我们和三个“阅读障碍儿童”家庭的故事

在适龄儿童中，大概有5%-8%的孩子，他们在学前阶段没有表现出明显的落后，然而上小学以后，在阅读和写字上遇到难以克服的困难，通常被周围人贴上“笨”或“懒”的标签。

从2017年起，李瑞华、樊启鹏深入跟踪3个“阅读障碍儿童”家庭，拍摄了纪录片《我不是笨小孩》，首次将阅读障碍儿童和他们的家庭展现在世人面前。2021年，该片在央视纪录频道播出后，观影人数超过1000万人次，引起巨大的社会反响。

到底什么是“阅读障碍症”？“阅读障碍”儿童有哪些的特点？导致“阅读障碍”发生的背后机理是什么？面对“阅读障碍”儿童，家庭学校及全社会该如何认识并关注？本期关注。

从2017年底，我们开始拍摄《我不是笨小孩》。至今已经过去快5年。这5年里，我们对三个小孩的学习困境和家长的焦虑感同身受，他们经受着学业上的煎熬，我们在纪录里也体验着他们的煎熬。

拍摄初衷：让社会看见这群“被误解”的孩子

拍摄这部片子之前，我们并不清楚什么是阅读障碍。

一次特别偶然的机会，我们认识了北京师范大学心理学部的舒华教授和李虹教授，她们有一门课程叫《阅读障碍：从诊断到干预》，这门课程的初心是希望让更多的人知道阅读障碍是怎么回事，给学生一些真正接触这些孩子和家庭的机会。

在这个课上，我们第一次知道了阅读障碍，了解到阅读障碍给孩子和家庭带来的困境。因为很多人不知道阅读障碍这回事，包括父母和一些教育从业人员，这些患有阅读障碍的小孩往往被误认为笨、懒、态度不好，经常遭受社会的歧视与偏见，以至于整个家庭都处于痛苦之中。有一位爸爸，在课上分享孩子的情况，讲到孩子所遭受的歧视与误解时潸然泪下。

很多家庭经历了长期的痛苦之后，才找到自己孩子学习差的原因，孩子早已备受煎熬，因为不懂，家庭也无形中做了一些伤害孩子的事情。

这些年，舒华教授和李虹教授为普及阅读障碍知识做了大量的工作，但是舒华老师跟我说“太慢了，我们想做得更多，但是有时候力不从心，缺少支持”。李虹老师说：“我们的孩子只有一次长大的机会，所以在某种意义上说，希望像自闭症一样，能够让更多的人意识到阅读障碍这个现象，知道这些孩子需要特殊的帮助，也许有一天，我们能够推动教育政策的改变，能真正地帮助他们”。

后来，我查阅了大量资料，发现除了故事片阿米尔·汗执导的《地球上的星星》和一些科普短片之外，几乎没有深度跟踪拍摄阅读障碍儿童和家庭的纪录片。我和先生樊启鹏就想通过拍纪录片来促进阅读障碍知识的普及。这个想法得到了舒华老师、李虹老师和邢爱玲老师的支持。在她们的引荐下，经过考察调研，我们最终选定了校校、若汐和群晓这三个孩子作为拍摄对象。

校校：除了读书写字，对一切都充满了好奇

如同小川导演所说：“如果不自己亲身体验一下挖土耕田的滋味，就绝不会拍好农民。”

要拍好阅读障碍儿童，我们得先去感受阅读障碍儿童的困难。拍摄校校时，他刚四年级。正式拍摄之前，我们花了一年的时间和他们一家人相处，站在他的立场去感受学习的困难和外界给他的压力。

我们陪着校校写作业，带他去我家玩，和他一起逛书店，一起玩游戏。我看到了在快乐的外表下，校校巧妙掩藏起来的痛苦，校校从来不把自己脆弱的一面展示给外人，再难受再痛苦，他也得把眼泪憋回去，转头对着我笑。我们深切感受到校校在学业上的挫败感，也清楚了困扰他们一家的压力所在和妈妈焦虑的原因，在共同对抗阅读障碍的那些日子中，我们和校校建立起不同寻常的友谊。

我们发现，除了读书写字，校校对一切都充满好奇，他尤其对摄影机感兴趣，总想弄清楚镜头背后的东西，他超常的社交能力在拍摄的时候展露无遗。

和很多问题孩子家长不同的是，校校的爸爸妈妈很风趣、幽默，家庭气氛也没有那么紧张。他们一家人随时随地上演“脱口秀”。在我们拍摄的时候，他们会主动对着摄影机跟我交流校校的问题。我们记得在拍摄校校写字那一场的时候，看到校校天马行空制造的那些不存在的字，校校妈妈当场就抓狂了。她对我说“来拍我”，我们立马调好镜头看到她正在痛苦地挠墙。拍完这个场景，回看素材的时候，我们瞬间理解了校校妈妈的用心所在，她把自己的痛苦外化为动作给我展现出来，让她的焦虑更有画面感和说服力……但校校父母在镜头前呈现出来看似“表演”的状态，实际上就是“阅读障碍儿童”家庭的真实日常。

若汐：学习就是需要“熬过去”

2017年开始拍摄若汐的时候，她只有8岁，上小学三年级，她的常态就是深深地扎在那张小小的书桌上，费劲地写着作业。我们连续拍了一个多月，全是写作业。

经过一个多月的相处，我们发现若汐是一个非常顽强的孩子，一直憋着一股劲，希望有朝一日能得到老师的肯定。妈妈也说若汐从小到大从来没有得过一张奖状，包括进步奖都没有，她特别需要一张奖状来肯定自己的努力。

三年级第一学期的寒假，若汐语文考了46分，全家的自信心备受打击，妈妈几度落泪。恰恰在那天晚上，姐姐捧回两张鲜红的大奖状，被评为“学习标兵”。若汐在沙发上看到这两张奖状，眼神中充满了羡慕。

四年级上学期，若汐终于在一次月考中考及格了，她脸上露出了自信的笑容。在妈妈的鼓励与帮助下，若汐充满了信心要在期末考出好成绩。期末成绩揭晓的那一天，我们拍到了若汐妈妈在门口焦急地等待女儿出来的神情。其实，我们跟她妈妈一样，希望若汐能举着一张大奖状从人群中走出来。那这个场面肯定会成为纪录片的高潮段落。但是，纪录片不是编故事，我们也仅仅是在做拍摄前的预判而已。若汐兴奋地出来了，这次确实考得还不错，78.5分，对她而言是史无前例的高分成绩，只是她依然没有得到心仪已久的奖状。

有时候，现实的展开总会凌驾于我们的想象。让我没想到的是，若汐妈妈从市场“买”了一张“奖状”并盖上家里的“章”亲手颁发给她。这个画面的拍摄，是我们收获的一个超出现实的惊喜。

其实，我们一直尝试着让若汐打开她的内心世界。可能因为她年纪偏小，从2017年至2019年的三次采访，她都未能敞开心扉。包括她在学习上所经受的嘲笑与歧视，一点都没说出来，我能感觉到那个东西是深埋在她心里的。

纪录片的拍摄需要耐心等待。经历了2020年初的疫情之后，若汐升入了6年级，学校考试增多，尤其是周围同学的嘲笑，再次给若汐造成了巨大的心理压力和戕害，她开始害怕考试、逃避学校。妈妈告诉我有几次若汐在知道要考试的情况下，主动央求妈妈帮她请假，因为她害怕被同学讽刺。

我们感觉，若汐的内心需要倾诉。2020年12月5日，我们消除了所有外部环境的干扰，对若汐进行了一次深入的采访。采访之前，我们先给若汐做了心理建设，告诉她这是特别正式的采访，也是表达自己的机会，让大家更好地了解她。终于，若汐鼓足勇气，说出了小学6年里的煎熬——“学习就是需要熬过去”“我不害怕考试，但是当别人嘲笑我的时候，我就在乎那个分数了”。对于如何看待阅读障碍这件事情，她略带思考地回答——“世界本来就是不完美的，可能人也是不完美的。”

我们很难知道这些压力折磨了她多久，在若汐说出的那一刻，她和自己达成了和解，接纳了自己的不完美。

群晓：被嘲笑的经历逼着他一次次“挑战自己”

相比大多数患有阅读障碍的孩子，群晓是幸运的，因为父母及早发现了他的问题。通常来说，阅读障碍问题一般在三四年级才被发现，而群晓在一年级上学期发现写字的问题，一年级下学期便找到了北师大心理学部的舒华教授团队，开始了阅读障碍的干预。

在二年级时，群晓因为考试成绩差，遭遇周围同学的歧视，再加上群晓本身性格比较敏感，这段不愉快的经历，成为他真正的“障碍”和“阴影”。这个创伤让他喘不过气来，他对自己的评价很低，觉得自己“笨”。

有一次，爸爸带他去八大处登高游玩，群晓突然说要去拜佛，一边拜一边说：能不能让我考试考得好一点。第一个我要拜智慧佛，这样的话我学习就会很快，然后也不会被别人嘲笑了。第二个我要拜幸运佛，我身边围绕着太多不幸的事情，我要拜幸运佛，让我身边有更多的好运。

群晓的这段经历，对我们触动很大。一个二年级7岁的小孩子，祈求佛祖带给他智慧和幸运，这该是怎样刻骨铭心的痛苦。北师大心理学部的邢爱玲老师是第一个给群晓做干预的，开拍之前，她跟我们说，一个孩子出了问题，整个家庭都会背负着特别大的压力，群晓爸爸妈妈为了孩子的心理健康，给他选择了一所远在山西的学校。

2018年9月17日，我们第一次见到了群晓妈妈和群晓。妈妈告诉我群晓是一个对自己要求及其严格的孩子，“他不能放过自己”，一个字如果记不住，他会一遍遍记，甚至往自己身上刻字，他总是纳闷为什么别人记得那么快，而他这么慢。”

我们摄制组开始和群晓一起往返于北京-晋中之间，每次拍摄，大约会拍半个月。接触久了，我们发现群晓有着超常的自律性，他总是紧绷着，很少笑，敢于挑战自己的短板，在课堂上不惧“权威”，勇于表达自己的想法，老师都说群晓的思维很独特。但是群晓对考试成绩有执念。小时候被嘲笑的经历刻骨铭心，逼着他一心想着要考出好成绩来证明自己。所以，每到考试之前，他会特别焦躁，他看到别人写两页，他也一定要写两页，他希望自己能做到和别人一样好。所以，对于群晓来说，成长，在某种程度上，就是一次次挑战自己，无论做什么事情，不轻易妥协和将就，这是他不同于常人所在。

在这个学校，个性化的教学支持与宽松的环境给了群晓一个友善成长空间。班主任老师也经常给予群晓特别的关注与辅导，让他能够按照自己的节奏慢慢去克服自身的问题。这个环境对阅读障碍的孩子来说，是非常有价值的。

纪录片很大程度上会被偶然性左右，无法预知明天会发生什么意外。群晓在各方面取得明显进步的时候，学校却因为各种原因办不下去了。这一突发事件，把学校、群晓一家都打懵了，妈妈面临失业，群晓的读书之路不知何去何从。

群晓是不幸的，他被阅读障碍困扰，在写字读书上比常人要慢，要付出比别人更多的时间；群晓也是幸运的，缺陷成为他内心的动力，因为他一直想超越自己。片子要播出之前，我们问群晓有什么话要对大家说的，群晓给我发来一段语音：“如果背《诗经》，别人看了几眼，甚至读了一遍就能背下来。而我呢，需要花一个小时，甚至花更长时间才背下来。每到这个时候，我都对自己说：你的努力付出得还不够……” 

拍摄后记：

我们要接纳每一个“不完美的小孩”

这三年，校校、群晓、若汐他们像一只只“困兽”，在和一个看不见的敌人，开展着一场看不到尽头的战斗。我们也像一只只“困兽”，在小心翼翼地使用纪录片这把锋利的剑，刺向现实的同时，我们一直在思考到底要告诉观众什么，我们为什么要做纪录片。

《我不是笨小孩》不仅仅呈现阅读障碍问题，也不是单纯要讲一个悲情故事。对有阅读障碍的人来说，最痛苦的不是障碍本身，而是别人的不理解。我们希望这个片子能引发人们的科学认识，希望有阅读障碍的孩子能够被理解——被家长理解、被同学理解、被学校理解、被老师理解、被整个社会理解。被理解的也不仅仅是这个孩子，也包括他的家庭。因为就像自闭症孩子一样，他们并没有做错任何事情，只不过他们是一些有特殊需要的孩子。

对于阅读障碍儿童而言，父母的认识和态度无疑起着关键作用。所以，当生活中，有这样的儿童出现时，父母能够及时发现他们的不同，并且有足够的耐心去帮助他们。他们不是笨小孩，他们只不过在某一方面存在缺陷，但是，终有一天他们在别的方面会绚丽绽放。拍摄中舒华老师对我们说：“这些孩子最困难的阶段是小学，如果我们能够帮助他们度过——就是让他们跟着大家走，不能要求太高，但也能凑合过去。等他们上了中学，特别是到了高中、大学后，就会慢慢找到自己的诀窍和策略来对付自己的问题。此时，他们的特长，绘画或是口才，便可以发挥作用了。”

《我不是笨小孩》也不只是面向那10%的有阅读障碍孩子的家庭，也期望对每一个养育孩子的家庭都有意义。我们希望观众能看到现实背后的东西，社会、家庭到底应该怎样去爱孩子，如何接纳不完美的小孩。每个人都不是孤岛，需要被看见，尤其是孩子，每个孩子都有自己与生俱来的特质，每个孩子都有自己的步调，只不过在现在的教育中，我们恨不得把孩子培养成方方面面都统一的全才，如果一直强调让孩子去做不擅长的事情，对他来说是很痛苦的一件事情，更重要的是帮助他们找到他的所长，给予他们爱与尊重。

（李瑞华系北京联合大学应用文理学院教师；樊启鹏系北京师范大学艺术与传媒学院教授。二人联合执导纪录片《我不是笨小孩》。）